Mi nombre es Mª Ángeles Marzá, aunque mi familia y mis amigos me llaman Lales. Tengo 35 años y soy de Reus (Tarragona).

El 29 de Octubre de 2011 supe que estaba embarazada a través de un Test de esos que venden en las farmacias. Mi primera reacción fue el desmayo. Era sábado. Eran las 5:30 de la mañana y estaba en casa, sola.
Decirles que mis circunstancias personales, en lo que se refiere al concepto de “familia”, no acompañaban; de ahí probablemente ese desmayo. Debía “enfrentarme” a un entorno en el que se ha predicado siempre la importancia de la unidad familiar, una familia en la que hemos crecido escuchando a mis padres decir que los 10 hermanos que tengo, somos todos una bendición de Dios. Una familia en la que la formación religiosa ha estado muy presente. Digamos que yo me salté un poco a la torera todos esos conceptos… Fue difícil, pero su apoyo a día de hoy, es lo más importante que tengo.
Mi hijo también ha sido una bendición de Dios, haya venido en las circunstancias que sea… Estoy convencida de que Dios tenía un plan para Tomás… y así ha sido.
Me hicieron una ecografía a las 11 semanas de embarazo. El pliegue nucal dio un resultado de 2.4. Tenía, según me explicaron en versión “tonta”, 1 posibilidad entre 98 de tener un hijo con Síndrome de Down u otra disfunción cromosómica. Me recomendaron la Amniocentesis. Me negué rotundamente. ¿Para qué? Si mi hijo tenía que venir al mundo con una enfermedad, así sería, así estaba escrito que debía ser. Mi rotunda negación sorprendió a mi ginecóloga y su auxiliar. “Discutimos” la cuestión pero mi decisión fue clara: no tenía ninguna intención de abortar o “interrumpir el embarazo” (como lo dicen en suave), fuese cual fuese el resultado de esa prueba tan magnifica, que al fin y al cabo, lo único que me iba a suponer eran tres días de baja y un reposo absoluto… y el riesgo, por supuesto, de hacerle daño a mi pequeño, aunque solo fuese en una probabilidad mínima. Firmé el consentimiento.
Fue curiosa la respuesta que dio mi ginecóloga cuando, acompañada de mi madre, que defendía conmigo el derecho a la vida de ese niño…dijo: “Bueno, señora, ¡peor será que el niño se muera cuando cumpla 10 días!” Hoy le diría ¿y quién es usted para decidir si mi hijo debe vivir o no?
Al no hacerme la Amniocentesis me recomendaron una ecocardiografía, que me hicieron a las 16 semanas de embarazo. Supe entonces que era un niño lo que llevaba en mi vientre. Pero las cosas empezaban a torcerse. En el informe cardiográfico había una sospecha ecográfica de cardiopatía fetal. Según palabras textuales del informe “aconsejan nuevamente determinación del cariotipo fetal mediante amniocentesis. La paciente deniega y firma consentimiento”.
Lo que era una sospecha se convirtió en hecho el 23 de enero, cuando me visitó por primera vez, un cardiólogo pediátrico, para mí una eminencia, una bellísima persona, una “persona humana”, que me habló con franqueza. Tomás tenía, efectivamente, una cardiopatía que podía estar o no, asociada al Síndrome de Down. Aceptó, creo sorprendido, mi idea de continuar con el embarazo. Digo sorprendido porque allí mismo me explicó que muchas mujeres en mi estado, tras una noticia como la que me acababan de dar, ya no volvían nunca más a la consulta. Remarcó: “Y cuando digo muchas, son muchas”. Saquen sus propias conclusiones.
Este mismo cardiólogo fue quien me explicó las posibilidades que tenía Tomás de vivir, después de una serie de intervenciones a lo largo de su vida, la primera de ellas, a las 3 o cuatro semanas de vida. Tenía miedo solo de pensarlo, pero Tomás era lo más importante y salí de la consulta entre preocupada y contenta, puesto que mi hijo tenía posibilidades de vivir una vida “más o menos” normal, después de estas intervenciones. Él quería vivir y yo le di la vida, como intermediaria de Alguien más sabio que yo.
Los comentarios del siguiente informe del 9 de febrero, todos redactados por la misma doctora, daban un poco de miedo…”Cardiopatía tipo canal AV y ectasia piélica bilateral altamente sugestivas de cromosopatía no filiada porque la gestante denegó técnica invasiva y desea continuar gestación”. Para que lo entiendan un poco mejor (yo tampoco soy entendida en el tema), Tomas tenía una malformación en el corazón, no existía apenas el tabique central que separa aurículas de ventrículos y su ventrículo derecho estaba menos desarrollado de lo debido. No existían las válvulas tricúspide y mitral sino una sola válvula común.
En el informe ecográfico del 10 de mayo, con 32 semanas, se vuelve a recordar que “no se practicó estudio cromosómico a pesar de las recomendaciones por denegación de consentimiento materno”.
Estas conclusiones a veces me hacían pensar que era yo, la mala de la película…
Me derivaron al Hospital San Joan de Deu con 35 semanas. Era allí donde tratarían el resto de mi embarazo, posterior parto y donde tratarían también la cardiopatía de Tomás. Con todo el estudio previo y tras dos ecografías, me explicaron de nuevo las posibilidades de una primera intervención (Banding), una posterior (Glenn) y según la funcionalidad valvular, llegar a la intervención llamada por los expertos, “Fontan”. Se me explica el pronóstico y la asociación a una cromosopatía. Por fin, no tengo que firmar, se acepta mi decisión sin cuestionarla.
Tomás nació el 7 de Julio de 2012. Fue un parto por cesárea porque se complicó en las 2 o 3 primeras horas. Si no salía, Tomás corría peligro; por momentos, sus pulsaciones desparecían del monitor que mi madre controlaba. No entraré en detalles pero no recuerdo el parto precisamente como una delicia o el típico parto “sin dolor”.
Tomás era la recompensa a ese gran dolor físico.
El cariotipo determinaría dos semanas después, que Tomás, además de su cardiopatía, tenía Sindrome de Down.
El 9 de Agosto operaron a Tomás. La mañana anterior vino a vernos el cirujano que lo iba a operar. Venía a explicar de qué trataba la operación. Me explicaron que iban a dormir a Tomás, abrirían y harían ese “banding” del cual tanto he oído hablar. En realidad, y para los que no nos movemos en este campo, la operación consistía en un estrechamiento de la arteria pulmonar, con el fin de que el flujo de sangre que llegaba de los pulmones al corazón, no fuese tan fuerte.
El 9 de agosto. Se llevaron a Tomas a las 08:41h de la mañana. El tiempo de espera se nos hizo interminable. Cerca de dos horas después, el cirujano vino a explicarnos que la operación había salido muy bien. Estaba contento, creo que quizás la palabra es satisfecho. Tanto el preoperatorio como la operación habían ido como él esperaba. Y cuando me lo dejaron ver, di gracias a Dios… ¡mi niño estaba bien!
Su cirujano hizo un buen trabajo. La operación fue un éxito. Pero las primeras horas eran cruciales. Ahora debíamos esperar que Tomás respondiera bien. Pasó el día bien, sedado y sin complicaciones pero hacia las 9 de la noche los niveles de oxigenación de los pulmones empezaban a fallar. Llamaron al cirujano, que vino de inmediato para comprobar que la operación estuviese siguiendo su curso y todo parecía correcto. Salió al poco tiempo para decirnos que el “banding” estaba bien y dejó de nuevo a Tomas en manos de pediatras y enfermeras. A las 23h salimos del Hospital con el corazón en un puño, aunque dejando a Tomás estable.
Hice dos llamadas a la UCI durante la noche. Yo me extraía leche todas las noches para poder guardarla y tener para las futuras tomas de mi hijo, así que a la 01:30h y a las 04:30 llamé y su enfermera me fue confirmando que Tomás seguía estable.
A las 6:32h del 10 de agosto recibí una llamada en el móvil. La frecuencia cardíaca de Tomás había disminuido mucho y creían conveniente que fuera al Hospital. Supe que lo perdía. Recé todo lo que sabía en el camino al Hospital, creo que mezclé mil oraciones. La noche anterior, mi padre había mandado un mensaje a todos mis hermanos, a mi madre y a mí en el que decía “Voy a rezar un rosario, si todos hacemos lo mismo lograremos el milagro”. Quizás no sabíamos en ese momento para qué rezábamos.
Antes de poder ver a Tomás, su pediatra me dijo: “Tomás está muy mal”…, esas palabras se me clavaron en el alma…, me acerqué a él, un cardiólogo le hacía un masaje cardíaco…, le cogí el bracito y le hablé… “Tomás, mi vida, lucha un poquito más, por favor, lucha, cariño, tenemos muchas cosas que hacer todavía, por favor, mi vida, por favor…, angelito, por favor”. Y mientras le hablaba me desmayé. Quizás fue en el mismo instante en el que la vida de Tomás se iba…, que mi cuerpo sintió que media vida se le iba… caí… y a las 07:20h Tomás nos dejó.
Me lo pusieron en los brazos, le hablé y le hablé…, y lloré…, y sentí que el mundo enmudecía tras la marcha de Tomás.
No me arrepiento del vivir que he vivido, tan solo puedo arrepentirme de esos tres o cuatro minutos que pude perder tras mi desmayo, y eso es nada en comparación a todo lo que mi hijo me dio desde el primer segundo de vida…, desde que esa vida empezó a latir dentro de mí…, y les aseguro que mereció la pena.

El 14 de Agosto de 2012, Lales publica la siguiente carta en Facebook del Hospital San Joan de Deu (que resgistra hasta la fecha 9.375 Me gusta y 1024 Comentarios).

Querido Tomás:

Mi niño…mi angelito…mi vida…se me parte el alma al dejarte partir… Te escribo sin saber muy bien que decir, puesto que me siento vacía de expresión o de palabra…así que te pido, me ayudes a dedicarte las palabras más bonitas…porque tu… tú has sido lo más bonito que me ha podido regalar la vida…

Esta noche cayeron dos estrellas del cielo… lo miraba atentamente y te pedía con todas mis fuerzas que me hablaras, que me miraras… ¿eras tú, mi niño bonito? ¿Eras tú, mi angelito de ojos negros? Qué difícil es dejarte ir, mi niño guapo…

Te tuve entre mis brazos 33 días… te he abrazado, te he tocado… ¡Te he besado tantas veces! Te he sostenido entre mis brazos, te he apretado contra mi pecho, corazón con corazón…nuestras vidas han latido al unísono como una sola persona, como un solo ser… ¡Cuánto te quiero, mi vida!

Fruto bendito de mi vientre…todavía te oigo llorar, te oigo reclamar mi presencia, te veo en mis despedidas día tras día… con tus ojitos abiertos como luceros… ¡Qué difícil era separarme de ti! Cada día te di los buenos días, cada día te di las buenas noches, cada día te di un ‘Te quiero’ para que supieras que en pocas horas volvería junto a ti.

Te amamanté con todo el amor que sólo una madre puede dar, te dediqué mis más bellas palabras, mis mejores canciones, mis mejores y más sentidas sonrisas…también mis lágrimas…Te miré durante horas…porque sólo tenía ojos para ti… ¡Te dediqué lo mejor de mí!

¡¡Ay, mi niño…mi angelito…mi vida…!! ¿Por qué me has abandonado?

¡Teníamos tantos planes! ¡Quería enseñarte tantas cosas! Pinté tu habitación del color de la esperanza… la esperanza de estar juntos mucho tiempo, de compartir aquello que solo madre e hijo pueden compartir…con la esperanza de arroparte cada noche y sostener tu mano junto a la mía hasta que te viera dormir…

Hijo, ¿eres tu quien enjuaga mis lágrimas? Acúname y sostenme en tus brazos cómo yo lo hice con los míos… ¡Mi niño! Acaríciame la cara para que yo sienta que estas todavía conmigo…háblame… por favor… no permitas que me caiga…

Hinqué mis rodillas en el suelo implorando que volvieras junto a mi… pero no volviste… imploré que tu corazón volviera a latir junto al mío… imploré una última sonrisa, una última mirada…

Creo que me lo quisiste decir… abriste esos ojitos preciosos después de tu operación…los abriste muy poquito… ¿Querías decirme que debías irte, mi vida?

Te fuiste tranquilo, mientras te susurraba al oído que te quedaras junto a mi… ¡Ay, mi niño bonito, ¿eres feliz?

Dicen que la Virgen te vio tan especial que te quiso para Ella, para cuidarte y protegerte… yo te reclamo cada día, por si un día quieres volver…

¡¡Ay, mi niño…mi angelito…mi vida…!! ¿Por qué me has abandonado? Mi corazón se desquebrajaba mientras te ibas…

¡Me has dado tantas cosas! ¡Eras tan pequeñito y tan grande a la vez! Todavía alcanzo a ver lo que parece una sonrisa… tu sonrisa… ¡Cuánto me has llenado, hijo mío! Apacigua mi dolor, mi niño guapo, y ayúdame a coser estas grietas que se han formado en mi corazón y que me hacen sentir este vacío tan inmenso…

Sé que allá en el cielo eres feliz… ya no te cuesta respirar, tus largos suspiros son ahora suspiros de tranquilidad y sosiego… no te cansas… y tus oídos me escuchan al hablar… ¿Me oyes decirte cuánto te echo de menos? ¿Me oyes decirte cuanto te quiero? Mi niño bonito…

Luché por traerte a este mundo, fui a contracorriente porque algunos decían que era mejor interrumpir tu venida…por lo enfermito que ibas a estar… No hice caso y seguí luchando… ¿Sabes por qué? Porque yo no soy dueña de tu vida y tú quisiste, estoy segura, conocerme a mí y a toda tu familia, estar entre mis brazos y sentir ese amor verdadero que espero haberte podido transmitir… quisiste enseñarnos algo… y lo cumpliste… a mi me has enseñado, entre muchas otras cosas… cuan gratificante es haberte dado la vida…

Ay mi niño… mi angelito…mi vida…te hubiera dado mi corazón y mi alma… te hubiera dado mi aire para respirar…  Y a pesar de todo, me despedí de ti, de dejé ir… y a pesar del dolor y este desgarro que siento en mis entrañas, te dejé ir… en tu cajita blanca especial para ángeles, cuan ángel eres tú…

“Ángel de mi guarda, dulce compañía, no me desampares ni de noche ni de día… Ángel de mi guarda, dulce compañía, no me dejes sola, que me perdería”

Ayúdanos a todos, Tomás… ayúdanos a fortalecer esta Fe para no decaer, ayúdanos a seguir adelante, ayúdanos a apreciar la vida y los bellos momentos…ayúdame, sobre todo, a seguir creyendo… que mereció la pena dejarte vivir… Descansa en paz, mi vida. Te quiero, Mamá.